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                                                    发稿时间:2020-06-03 23:28:03

                                                    周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                                    吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                    去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                    4月27日,萌萌终于离开了待了3个多月的ICU病房,转到普通病房……一家三口,终于久别团聚。

                                                    香港立法会今日三读通过《国歌条例草案》,据香港电台网站报道,立法会主席梁君彦会后表示,今日有几位议员,包括反对派议员朱凯廸、陈志全和许智峰,先后在今早及下午的会议上泼洒恶臭不明液体,是极不负责任行为。最终会议暂停4小时,需要换场所再开会,且有7名工作人员被泼中,在新冠肺炎疫情下,卫生问题更令人担忧。他对议员的行为予以最强烈谴责,秘书处亦已报警求助。

                                                    “无论是在群里还是在我们这儿,程女士都学得特别用心、特别快,现在基本全套护理都学会了!”护士长见证了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程,“这些坚强的家长和勇敢的孩子们,让我打心眼里佩服!”

                                                    虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                    她立即站起来,动作利索地换管、注射、开咳痰机。随着注射器向鼻管里推进,萌萌的眉头皱成了一团,白皙的小脸慢慢涨红,脸上显而易见的痛楚让在场的每一个人揪心。

                                                    平时的咳痰、按摩、康复治疗对SMA患儿来说,都会带来剧痛,但萌萌从不哭闹。

                                                    梁君彦说,《国歌条例草案》不是复杂草案,他预留30小时审议,有议员一方面批评预留时间太少,一方面又多次做出极不检点行为,显示他们不是认真审议条例草案。他说,今早已经宣布,下午约5时会恢复官员发言,因此刚才约5时由官员发言并三读表决。据《奥兰多前哨报》报道,当地时间6月2日晚,美国佛罗里达州奥兰多警方逮捕了一名参加抗议活动的男子,称这名男子试图用“致命武器”——一根针管注射器对警察实施暴力。